Pagina d'avvio di CANChER, il servizio on-line di informazione sui tumori ereditari e famigliari di GENECA, il portale d'accesso all'Oncogenetica su Internet.

La possibilità di individuare le alterazioni genetiche responsabili di disordini ereditari comportanti l'insorgenza di neoplasie è patrimonio degli anni '90 e la maggior parte di esse sono state identificate negli ultimi 5 anni.

Una tale esplosione di conoscenze, se non sostenuta da un'adeguata informazione, comporta due rischi:

Il ruolo del medico di famiglia è particolarmente importante nel mantenere un buon rapporto tra il paziente e i suoi congiunti da una parte e lo specialista dall'altra, presupposto indispensabile per creare una situazione che incoraggi i componenti delle famiglie affette ancora asintomatici a contattare il sanitario di fiducia alla comparsa dei primi segni o sintomi.

È dimostrato che la diffusione dell'informazione e l'applicazione di protocolli di sorveglianza periodica possono migliorare la qualità di vita di questi pazienti e influenzarne positivamente la prognosi.

Inoltre, esistono importanti risvolti etici, sociali e legali, quali il consenso informato, il diritto all'anonimato (particolarmente in caso di minori o di incapaci) e la discriminazione da parte di datori di lavoro o di Compagnie di Assicurazione qualora l’assetto genetico di un individuo venga svelato.

Infine, non va trascurato il vantaggio economico della diagnosi genetico-molecolare sulle metodiche di indagine canoniche. La prima permette infatti di restringere quest’ultime ai soli portatori del difetto genetico e di escludere da ulteriori controlli i famigliari asintomatici non portatori. A ciò si aggiunga che il trattare una lesione a uno stadio precoce è in termini di costi notevolmente vantaggioso rispetto al trattamento cronico di complicanze debilitanti.

In questa realtà in divenire,

si propone come un servizio di informazione per gli operatori sanitari italiani, concepito nello spirito di Internet e in grado di sfruttare le potenzialità offerte dal World Wide Web.

I disordini sono elencati in ordine alfabetico e d'organo e di ognuno sono forniti gli aspetti genetici, clinicopatologici, terapeutici e prognostici.

Commenti, suggerimenti o critiche sul Servizio possono essere inviate a geneca@geneca.org. In alternativa si può utilizzare il modulo che segue.

Per eventuali richieste di consultazione si prega di utilizzare il servizio GECO.

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Autorizzazione dell'Ordine dei Medici-Chirurghi e degli Odontoiatri di La Spezia in data 20/01/1997